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我国地贫儿均未接受规范治疗

http://www.dayoo.com http://www.dayoo.com 2009-05-11 10:50 来源: 广州日报 发表评论 (0)

  本报讯 (记者黎蘅)5月8日是世界地贫日,记者从当天举行的“关注地贫,让爱在血液中流动”的世界地贫日大型公益活动上了解到,输血是地中海贫血最常见的治疗方法之一。而由于血液中蕴含着丰富的铁质,所以地贫患儿还必须定期接受去铁治疗,否则身体的各个脏器都可能受损。然而,由于认识和经济上的原因,目前我国几乎没有患儿能按照标准、足量的输血+去铁程序进行规范治疗。

 
婚前查个血常规就能避免生下地贫儿。(资料图片)

  重型地贫儿每三四周输血一次

  据南方医院儿科副主任医师吴学东介绍,地中海贫血是一种因遗传因素引起的溶血性贫血。患者由于体内血红蛋白的珠蛋白链合成发生问题,不能产生功能正常的红血球,从而引起贫血。该病流行于地中海及其他热带和亚热带地区,在我国,该病主要分布于西南、华南地区、台湾及香港等地,广东是其中一个高发区。

  我国常见的类型主要为α型地中海贫血和β型地中海贫血。根据其临床表现的严重程度,地中海贫血又可分为重型、中型、轻型。患儿需要定期输血,由于血液中红血球的寿命有限,所以重型地中海贫血患者平均每三四个星期需要输血一次。

  我国尚无地贫儿接受规范治疗

  专家告诉记者,红血球中蕴藏着丰富的铁质,每次输血后,血液中的红血球会逐渐分解,其中的铁质就会在病人体内蓄积。久而久之,不断蓄积的铁质会对体内多个器官造成破坏。因此,重型地中海贫血患者在接受10次以上的输血后就必须长期注射除铁药物,以防止铁蓄积。否则,铁蓄积不仅会影响儿童的生长发育,而且还会导致他们的容貌发生改变,如脸色发黑、面部变形等。

  “在欧美等发达国家,地贫患儿如果能按照规范疗程进行输血+去铁的治疗,很多人能活到四五十岁,而且外貌和生活质量都与常人无异。”中山二院小儿血液病专家周敦华副教授指出,遗憾的是,我国地贫患儿接受足量输血+去铁规范治疗的比例几乎为零。“按照标准,接受输血的地贫患儿每月起码要进行25次的去铁治疗,每次要8小时。但在我国,目前的情况是,大概有80%的患儿每月能接受15次以下的去铁治疗,只有20%的患儿每月能接受15次以上的去铁治疗。”周敦华分析,这当中最主要的原因一个是家长认识上的不足,另一方面就是经济上负担太重了。

  据了解,目前临床上应用较多的去铁药物主要是甲磺酸去铁胺类注射剂,孩子不仅要受皮肉之苦,而且每月费用要1500~2000元。此外,还有口服的去铁药,但价格更贵,每月要7000多元,“这样一来,再加上输血和其他检查、治疗的费用,每月最少都要5000元,很多家庭承受不了。”周敦华说。

  预防:婚前查个血常规

  除了输血+去铁治疗,地贫患儿还可以接受骨髓移植和脐血干细胞移植等治疗。但这两项治疗不仅同样需要庞大的费用,而且还不一定能找到合适的配型。

  为此,专家呼吁,治疗地贫最好的办法就是“不要让它发生”。因为地贫是一种完全可以预防的疾病,其中婚检和产前诊断等都是很好的预防方法。据吴学东介绍,夫妻双方只要在婚检时做个血常规(免费),如果发现其中一项“平均血红蛋白容积”低于正常值,那么就提示有可能携带了地贫基因。在这种情况下可以再做进一步检查,例如血红蛋白电泳、基因检测等,就能清楚地了解自己到底有没有携带地贫基因。一般来说,若夫妇只有一方是地贫基因携带者,每次怀孕,他们的子女有50%机会因遗传而成为地贫基因携带者。若夫妇二人都是地贫基因携带者,每次怀孕他们的孩子会有25%的机会是“正常”,50%的机会成为地贫基因携带者,而有25%的机会患上重型地贫。

  预防的第二种方法是做好产前检查,如果夫妻双方是地贫基因的携带者,或前一胎曾生过重型地贫者,均应在妊娠早期到医院做产前诊断,如诊断所怀的胎儿患重型地贫,应立即中止妊娠,避免重型地贫患儿出生。

(编辑: Gaara)

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